L’Etablissement français du sang mène pour l’essentiel des recherches centrées sur les activités de transfusion : des recherches en laboratoire sur les cellules sanguines, des recherches cliniques en transfusion, l’expertise de l’interface immunologique entre donneur et receveur, le développement de nouvelles technologies de dépistage et de prévention des risques microbiologiques, etc.
Ces recherches sont conduites par l’EFS, en lien parfois avec d’autres partenaires académiques (Universités, CHU, grands organismes de recherche comme l’INSERM, l’Institut Pasteur, l’ANSM, etc.) ou industriels.
Votre participation
L’utilisation de votre don pour la recherche
Quelque que soit le type de don, tout ou partie de vos échantillons restants ou non utilisés dans le cadre de votre don peuvent être réorientés pour un usage en recherche, plutôt que d’être détruits. L’usage de vos échantillons pour la recherche nécessite votre accord collecté lors du don.
Votre participation n’implique aucun nouveau recueil de données ou d’échantillons ; si tel était le cas, une note d’information spécifique à ces recherches vous serait distribuée. Votre participation ne conduira pas à la communication de résultats individuels sur ces recherches.
En revanche, le résultat des recherches menées à partir de vos données, et les résultats globaux de ces recherches, seront présentés sur le site internet de l’EFS.
Si vous ne souhaitez pas participer à ces études, il vous suffit de ne pas cocher la case sur le formulaire de consentement. Cette non-participation n’aura bien évidemment aucune conséquence sur votre accueil et votre suivi dans le cadre du don de sang.
L’utilisation de vos données pour la recherche
Les informations vous concernant, recueillies par l’EFS à l’occasion de votre don ou de votre prise en charge, peuvent être utilisées pour réaliser des travaux de recherche afin d’améliorer les connaissances médicales et scientifiques. A cette fin, vos données pourront être croisées avec des bases de données du Système National des Données de Santé (SNDS), si les autorités compétentes l’ont autorisé.
Certaines recherches impliquent également le développement et l’amélioration d’algorithmes d’intelligence artificielle dans le domaine de la santé. Ces informations, font l’objet d’un traitement de données à caractère personnel par l’EFS, en tant que responsable de traitement et dont le siège se situe 20 avenue du Stade de France, 93218 La Plainte Saint-Denis Cedex.
La durée de conservation de vos données analysées pour les recherches est de deux (2) ans maximum après la dernière publication des résultats de ces recherches, ou en cas d'absence de publication, jusqu'à la signature du rapport final de la recherche. Les traitements mis en œuvre sont nécessaires à l’exécution de la mission d’intérêt public dont est investi l’EFS décrite à l’article L.1222-1 6° du code de la santé publique, et sont nécessaires à des fins de recherche scientifique.
Certaines de vos données sont susceptibles d’être ponctuellement transférées en dehors de l’Union européenne sous réserve de garanties appropriées.
Vous pouvez consulter le portail d’information de l’EFS à la page « Découvrez nos projets de recherche » pour en savoir plus sur l’objectif de chaque recherche, les données utilisées, les conditions de traitements, les partenariats, les modalités d’exercice de vos droits, etc. Vous pouvez vous opposer à l’utilisation de vos données pour la recherche.
Vous disposez également d’un droit d’accès, de rectification et de limitation à vos données. Vous pouvez exercer vos droits auprès de l’EFS, en vous rapprochant du contact indiqué dans la description des recherches, ou bien en contactant le Directeur de l’Etablissement de transfusion sanguine de votre région (https://www.efs.sante.fr/lefs-notre-organisation/les-etablissements-regionaux).
Enfin, vous disposez du droit d’introduire une réclamation auprès de Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL). L’EFS a désigné un Délégué à la protection des données - ou DPO - que vous pouvez contacter en envoyant un message à l’adresse électronique suivante : Efs.Dpo@efs.sante.fr
Comment vous opposer à l’utilisation de vos données ?
Si vous êtes donneur : Vous pouvez, à tout moment et sans vous justifier, exprimer une opposition à l’utilisation de vos données pour la recherche en vous adressant à Efs.Echantillons.Reutilisation@efs.sante.fr ou au directeur de l’établissement de transfusion sanguine de votre région.
Si vous êtes patient : Vous pouvez, à tout moment et sans vous justifier, exprimer une opposition à l’utilisation de vos données pour vous-même ou votre enfant mineur pour la recherche en vous adressant à Efs.Echantillons.Reutilisation@efs.sante.fr ou au directeur de l’établissement de transfusion sanguine de la région dont dépend l’établissement de santé où vous être pris en charge et en précisant vos nom, prénom, l’établissement de santé de prise en charge.