Le 19 juin, l’EFS s’est mobilisé à l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose, maladie rare et génétique qui affecte 20 000 personnes en France et 5 millions dans le monde. Une occasion également de s’associer et soutenir les associations de patients partenaires de l’EFS.
La drépanocytose se caractérise par une anomalie de l’hémoglobine, protéine présente dans les globules rouges, qui assure le transport de l’oxygène dans le sang. Elle entraîne chez les patients des épisodes de crises très douloureuses et une anémie. De nombreux malades atteints ont besoin de transfusions régulières de concentrés de globules rouges (CGR) : échanges érythrocytaires.
Cette maladie, qui touche en grande partie les populations d’origine afro-antillaise, pose par ailleurs de grandes questions d’autosuffisance qualitative puisque les patients, bénéficiant de transfusions de manière récurrentes, ont besoin de produits sanguins au plus proche de leurs caractéristiques sanguines. C’est la raison pour laquelle les donneurs de sang d’origine afro-antillaise sont particulièrement recherchés !
Découvrez les témoignages d’Elodie et Taylor qui ont accepté de nous parler, en toute simplicité, de leur rapport à la transfusion et aux donneurs de sang à l’occasion de cette grande journée de sensibilisation.