Dans le cadre de la Journée Mondiale des Maladies Rares du 28 février, l'association Iris a réuni un public nombreux à la Cité internationale universitaire de Paris. Notre établissement était représenté par le Dr Pascale Richard. Elle a rappelé le rôle capital de l'EFS qui agit au quotidien grâce à la générosité des donneurs et les enjeux autour du don de plasma dans le traitement notamment des patients atteints de déficit immunitaire primitif.
Si chaque maladie rare concerne moins d'une personne sur 2 000, elles sont cependant nombreuses, très hétérogènes et touchent plusieurs milliers de patients qui ont besoin de dons de sang, de plasma et de plaquettes pour être soignés.
L'association Iris qui représente et soutient les patients atteints de déficit immunitaire primitif a présenté à cette occasion son film documentaire « Immunity », qui met en lumière la vie quotidienne des patients et les préjugés dont ils font éventuellement l'objet en raison des effets de leur maladie. La projection était suivie d'un débat autour duquel les échanges ont été riches et très instructifs.
Pour clôturer l'évènement, une collecte a été organisée le lendemain dans les locaux de la Cité universitaire. Ella a rencontré un beau succès avec 69 volontaires dont 58 prélevés et 16 personnes qui donnaient pour la première fois.
Drépanocytose, déficit immunitaire primitif, hémophilie, bêta-thalassémie et bien d'autres encore… Continuons à nous mobiliser contre toutes les maladies rares !